Tous les patients atteints d’une tumeur cérébrale comptent!

Notre objectif est de fournir régulièrement des données exhaustives sur l’incidence et la prévalence de toutes les tumeurs cérébrales primaires (malignes ou non malignes) ainsi que sur les taux de survie à ces dernières, et ce en prenant en compte certaines caractéristiques importantes des patients et de la tumeur (siège de la tumeur, histologie, sexe, âge et région) afin de mieux comprendre les tendances d’occurrence et de survie.

La disponibilité de ces données profitera de diverses manières à l'ensemble de la communauté en neuro-oncologie. Les informations sur la fréquence et la distribution des tumeurs cérébrales permettent de soutenir la recherche et de concevoir des études de haute qualité. De plus, les modèles identifiés dans ces données stimuleront les hypothèses sur les causes des tumeurs cérébrales, les traitements et les stratégies pour améliorer les résultats pour les patients. De plus, ces données peuvent soutenir l'élaboration de lignes directrices et de politiques cliniques.

Ayant déterminé les lacunes existantes dans les informations disponibles ayant trait aux patients Canadiens atteints de tumeurs cérébrales, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a privilégié la réalisation d’un rapport de surveillance pancanadien.

En 2012, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et la Dre Faith Davis de l’Université d’Alberta ont fait œuvre de collaboration afin d’examiner la faisabilité de cette tâche. Par ailleurs, un soutien supplémentaire à l’élaboration de cette banque de données sous la forme d’une subvention de Brain Canada leur a été accordé en 2015. La Dre Davis a élargi son équipe de l'Université de l'Alberta en recrutant Dre Emily Walker et Dr Yan Yuan.

Méthodologie

Le Registre canadien des tumeurs cérébrales du Canada (RCTC) n'est pas un registre autonome. Nous travaillons dans le cadre du système de registre du cancer existant au Canada, qui est en place depuis déjà plusieurs décennies. Le système de registre du cancer suit un modèle de surveillance passif, ce qui signifie que les données sont recueillies lors de rencontres médicales durant lesquelles les tumeurs sont diagnostiquées ou traitées. Un modèle de surveillance passif est une approche efficace pour obtenir des données complètes sur toutes les tumeurs diagnostiquées chez les Canadiens. Ce modèle fait en sorte que les patients ne sont ni obligés ni capables de s'inscrire par eux-mêmes. Chaque province/territoire possède son propre registre du cancer, qui a pour mandat de recueillir des données sur tous les cancers diagnostiqués dans leurs régions géographiques respectives. Les données des provinces sont conservées chaque année par Statistique Canada et incluses dans un ensemble de données nationales appelé le Registre canadien du cancer (RCC). Nous avons choisi de travailler dans le cadre actuel afin d'améliorer la surveillance des tumeurs cérébrales au Canada et de nous assurer que ces efforts sont durables.

Alors que les tumeurs cérébrales malignes ont été systématiquement enregistrées dans le RCC depuis sa création, les données sur les tumeurs cérébrales non malignes sont incomplètes ou manquantes. La communauté en neuro-oncologie a plaidé pour l’inclusion des données sur les tumeurs cérébrales non malignes dans le RCC puisqu'elles altèrent souvent la qualité de vie des patients tout autant que les tumeurs malignes. Le projet de loi d'initiative parlementaire du Parlement du Canada de 2007 (M235) visait à combler cette lacune en incorporant des données de haute qualité sur toutes les tumeurs cérébrales primaires dans le système de surveillance actuel. Bien que la législation impose la collecte des tumeurs non malignes par les registres provinciaux et territoriaux, les données indiquent qu'il existe divers degrés d'incomplétude à travers le pays. Le RCTC s'efforce de résoudre ce problème grâce à des collaborations avec les provinces/territoires visant à améliorer les approches de détection des cas et ainsi s'assurer que les tumeurs non malignes soient systématiquement capturées. Les premiers rapports de surveillance complets se sont concentrés sur les provinces qui ont jusqu'à présent collaboré avec le RCTC, notamment la Colombie-Britannique, l'Alberta, le Manitoba et l'Ontario. Plus récemment, le RCTC s'est associé à l'Agence de la santé publique du Canada pour produire des rapports comprenant les données les plus à jour sur la fréquence et la distribution des tumeurs cérébrales à travers le Canada.

Grâce aux données du RCC de Statistique Canada et de la Base canadienne de données sur les décès de la Statistique de l’état civil (BCDECD), ce rapport contient des informations complètes nécessaires au soutien de la communauté en neuro-oncologie, dont la nature hétérogène de ces tumeurs et la rareté des données de surveillance adéquates au Canada à ce jour.

Dre Yan Yuan
Professeure, PhD, MMath, MSc, BSc

Dre Yuan, professeure à l’École de santé publique de l’Université de l’Alberta (depuis 2011), a obtenu un baccalauréat de l’Université de Nanjing, en Chine, en 1996, suivi d’une maîtrise ès sciences (M.Sc.) de la Michigan State University, aux États-Unis, puis d’une maîtrise en mathématiques (MMath) en biostatistique et d’un doctorat (Ph.D.) en statistique de l’Université de Waterloo, au Canada, en 2008.

La carrière universitaire de Dre Yuan est axée sur la recherche sur le cancer. Elle a dirigé et collaboré à des projets portant sur la prévention, la surveillance, le diagnostic et le dépistage, les services de santé ainsi que la survie, avec plus de 70 publications à son actif, dont quinze portent sur la surveillance des tumeurs cérébrales au Canada. Lauréate du prix pour les chercheurs en début de carrière de l’Institut canadien de recherche sur le cancer en 2017, Dre Yuan a obtenu d’importantes subventions de recherche, notamment de la Société canadienne du cancer, des Instituts de recherche en santé du Canada, du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, ainsi que des National Institutes of Health (États-Unis).

Dre Emily Walker
Professeure adjointe, PhD, MSc

La Dre Walker est épidémiologiste du cancer et professeure adjointe à l’École de santé publique de l’Université de l’Alberta. Elle a terminé sa maîtrise en épidémiologie par le biais de l’École de santé publique en 2013 et a obtenu un doctorat en médecine, spécialisé en épidémiologie et biostatistique en 2017.

Son travail couvre plusieurs domaines de la recherche sur le cancer, allant des facteurs de risque au diagnostic et aux approches de traitement, ainsi qu’aux problèmes de services de santé et à la surveillance.

Bien qu'étant au début de sa carrière, Emily a déjà rédigé près de 30 publications révisées par des pairs et a été co-candidate à d'importantes bourses de recherche, y compris de l’IRSC.

Réactions de la communauté associée à l’univers des tumeurs cérébrales

« Le Registre des tumeurs cérébrales permettra d’uniformiser la collecte de données épidémiologiques relatives aux tumeurs cérébrales bénignes et malignes dans l’ensemble du Canada. Ce progrès essentiel jettera une base solide pour les recherches en ce qui concerne les tumeurs cérébrales, facilitera la distribution des fonds publics pour soutenir les patients et leurs familles et permettra aux personnes atteintes de cette maladie d’accéder à de meilleurs traitements. »

Rosemary Cashman Infirmière praticienne, BC Cancer, Vancouver Conseil d’administration de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

« Il est essentiel de connaître l’incidence réelle des tumeurs cérébrales au Canada de façon à pouvoir vraiment comprendre le fardeau de cette maladie. Pour les patients, j’espère que cela signifie savoir que leur voix retentira à travers les nombres. Pour les chercheurs, cela signifie être capable de comprendre avec plus de précision les tumeurs cérébrales, les individus touchés par ces dernières et leur impact au Canada. »

Marshall Pitz, M.D. FRCPC (Associés du collège royal des médecins du Canada) Oncologue CancerCare Manitoba

« Nous espérons que le Registre canadien des tumeurs cérébrales permettra de mieux comprendre la cause des nombreux types de tumeurs cérébrales que l’on voit au Canada et dans le monde et qu’il nous permettra éventuellement de développer de meilleurs traitements et peut-être même de trouver un remède à cette maladie dévastatrice. »

Joseph F. Megyesi, M.D., Ph.D., FRCSC (Associés du collège royal des chirurgiens du Canada) Division de neurochirurgie London Health Sciences Centre, Hôpital universitaire, London, ON Président sortant, Conseil d’administration, Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

« La création du registre national est une lueur d’espoir, car garantir que toutes les occurrences de tumeur du cerveau au Canada sont comptées nous permettra de mieux comprendre les causes de la maladie. Grâce au travail acharné et à l’engagement sans faille de nombreuses personnes pendant plus d’une décennie, ce projet va finalement porter ses fruits. »

Jennifer Gouchie-Terris, Mère de Brandon (1994-2012) Nouveau-Brunswick

« J’ai survécu à une tumeur cérébrale. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, il y a six ans, je me suis rendu à un événement dans lequel le chercheur conférencier parlait de la manière dont les données qu’il utilisait étaient tirées de données en provenance des États-Unis puis appliquées aux provinces canadiennes. Il est très important que les chercheurs utilisent des données canadiennes. Je suis alors immédiatement devenu un porte-parole pour la défense de ce registre et je suis ravi de le voir aujourd’hui devenir réalité. »

Lawrence Traa, Survivant d’une tumeur cérébrale

« En améliorant notre compréhension de l’incidence des tumeurs cérébrales au Canada, nous acquérons un savoir relatif au fardeau de la maladie dans différents secteurs géographiques et divers groupes socio-économiques ainsi que dans l’ensemble du Canada. Éventuellement, ces estimations nous permettront de développer des stratégies adéquates à long terme de lutte contre le cancer. Ces stratégies pourront alors être utilisées par les autorités sanitaires pour se procurer les ressources nécessaires au traitement des patients atteints de ces tumeurs, assurer les services de réadaptation, dépister les récidives, et débloquer les fonds nécessaires pour que les patients aient accès à un suivi psychologique ainsi qu’à du soutien pour une période prolongée. »

J. Easaw, MD Neuro-oncologie Cross Cancer Institute Edmonton, AB

Nos partenaires

Les données pour le rapport de surveillance de 2019 et le rapport sur le taux de survie 2020 nous ont été fournies par quatre registres provinciaux du cancer : la Colombie-Britannique, l’Alberta, le Manitoba et l’Ontario.

Les données pour le rapport d’incidence et de mortalité 2021 nous ont été fournies par Statistique Canada.

Ce travail a été financé par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et la Fondation Brain Canada par le biais du Fonds canadien de recherche sur le cerveau, avec le soutien financier de Santé Canada en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada.